王唯佳：這個(gè)病主要是影響肌肉，如果我不帶（呼吸機(jī)）的話，就會(huì)出現(xiàn)呼吸暫停，大約是18秒左右。我在醫(yī)院測(cè)量，就是你在晚上睡覺(jué)，你憋住了、不喘氣了，就停下來(lái)18秒?；旧夏欠N程度如果你再嚴(yán)重一些，你可能就直接憋（死）過(guò)去了，就算不（繼續(xù)）嚴(yán)重，18秒的缺氧也會(huì)造成你腦細(xì)胞死亡。

其實(shí)，小時(shí)候的唯佳跟正常孩子一樣，也能自由地跑跳，父母意識(shí)到他身體異常，是在他上初中之后。

王唯佳的母親 趙麗：上初一的時(shí)候，因?yàn)樯婕暗匠醵w育加試，他回家跟我們說(shuō)，他說(shuō)媽媽我這體育加試，老師說(shuō)了一定不能過(guò)關(guān)。當(dāng)時(shí)我和他爸爸聽(tīng)了說(shuō)，這孩子這么年輕為什么體育加試不能過(guò)關(guān)，他爸爸就領(lǐng)他起早跑步，發(fā)現(xiàn)他跑不跑不過(guò)他父親，跳繩就能跳這么小高（度），假如跳100個(gè)繩，他得分8到10次能跳滿。

漸漸地，唯佳又出現(xiàn)了脊柱側(cè)彎，走路經(jīng)常摔跤。

王唯佳的母親 趙麗：一開(kāi)始就懷疑是肌營(yíng)養(yǎng)不良，后期等DNA的結(jié)果出來(lái)了以后，徹底地確診了，是龐貝病糖原累積Ⅱ型。

龐貝病分為嬰兒型和晚發(fā)型，像王唯佳這種晚發(fā)型龐貝病，據(jù)統(tǒng)計(jì)，發(fā)病概率只有五萬(wàn)七千分之一。

王唯佳的母親 趙麗：天塌下來(lái)了，確實(shí)是天塌下來(lái)了，孩子得這（?。?dāng)時(shí)可以說(shuō)是不治之癥了。

“命運(yùn)以痛吻我，我卻報(bào)之以歌”

盡管知道與病魔抗?fàn)幍牡缆窌?huì)艱難，也漫長(zhǎng)，但一家人還是決定共同面對(duì)。由于無(wú)法負(fù)擔(dān)高昂的調(diào)節(jié)費(fèi)用，唯佳不能足劑量地去使用藥物，病情一直在發(fā)展，特別是到了青春期，骨骼發(fā)育速度增快，他的身體變形更加嚴(yán)重，走路、跑跳，這些在我們看起來(lái)再平常不過(guò)的事情，對(duì)他來(lái)說(shuō)，都是一種奢望，甚至每天睡覺(jué)，都必須佩戴呼吸機(jī)。

面對(duì)病痛，王唯佳沒(méi)有消沉，而是用無(wú)比強(qiáng)大的信念，給了命運(yùn)強(qiáng)的反擊。

王唯佳的母親 趙麗：這是矯正身體的支具，（這么硬?。┧幸幻婕怪鶄?cè)彎嚴(yán)重，（支具）助（力）使這面有力量，矯正他（脊柱變形）這面，讓他站起來(lái)、直著。按醫(yī)生的要求，每天都得戴著這個(gè)。

很難想象將身體每天束縛在這樣堅(jiān)硬的矯正模具當(dāng)中是一個(gè)什么樣的感受，忍著支具壓迫身體的疼痛，王唯佳以優(yōu)異的成績(jī)讀完了初中。進(jìn)入高中后，他學(xué)習(xí)更加賣(mài)力。

王唯佳的母親 趙麗

：他每天早晨5點(diǎn)45起床，11點(diǎn)半，他才能入睡，三年，就天天的堅(jiān)持。

法庫(kù)縣高級(jí)中學(xué)老師 丁君華

：只有一次，他皺著眉頭很痛苦。他說(shuō)，老師我有點(diǎn)不舒服，我站起來(lái)一會(huì)可以嗎？因?yàn)樗莻€(gè)狀況，長(zhǎng)期坐著肯定會(huì)不舒服，對(duì)他來(lái)說(shuō)其實(shí)堅(jiān)持坐在那里，一天七八節(jié)課，是很難的。但是他都堅(jiān)持下來(lái)了，都是很積極地參與問(wèn)題、參與課堂活動(dòng)。

法庫(kù)縣高級(jí)中學(xué)老師 劉鵬利

：（王唯佳）這個(gè)同學(xué)很要強(qiáng)，如果咱們什么方面特殊給他照顧點(diǎn)，他反而覺(jué)得不好意思，他會(huì)主動(dòng)要求，我就跟正常同學(xué)一樣。

王唯佳

：可能大家上課，都一樣在這間教室坐著，一樣學(xué)習(xí)，人家上一節(jié)課兩節(jié)課，一點(diǎn)也不累，也都正常，正常的學(xué)習(xí)。你像我坐一節(jié)課，坐兩節(jié)課，那可能就累了，因?yàn)楹芏嗳司驼f(shuō)，高中學(xué)習(xí)就像在戰(zhàn)場(chǎng)上一樣，它不僅拼的是腦力，還有體力，我在體力這方面，可能和正常的同學(xué)相比，差距還是很大的。我只能就是每天多學(xué)一會(huì)，把我平常就是上課可能累了，然后跟不上的地方，只能在下課花更多的時(shí)間多學(xué)一點(diǎn)。

一頁(yè)頁(yè)筆記記錄了王唯佳的勤奮和努力。但是，一個(gè)十幾歲的少年，每天都經(jīng)受著病痛，又怎能沒(méi)有情緒崩潰的時(shí)候。

王唯佳

：有一回在期末考試，后一科了，然后考的是英語(yǔ)，印象比較深，大約12月份左右，然后我就在（去）考場(chǎng)路上 走著走著，因?yàn)槲疑眢w條件嘛，走著走著就摔了。然后把牙磕掉了，門(mén)牙磕掉了這大一塊，我現(xiàn)在門(mén)牙磕掉這么大一塊，然后當(dāng)時(shí)滿嘴都是血，還有二十分鐘半個(gè)小時(shí)就要考試了，我當(dāng)時(shí)就想，我都活成這樣了我還考啥試，我在廁所一頓拿那個(gè)涼水洗臉，洗完之后感覺(jué)好點(diǎn)了，我想我都這樣了，學(xué)習(xí)再不好，那我該咋辦，還得考試，然后我又去考試去了，結(jié)果那回英語(yǔ)考的還不錯(cuò)。

憑借著不懈的努力，王唯佳敲開(kāi)了大學(xué)的校門(mén)，今年高考，他取得了662分的好成績(jī)。

王唯佳：世界帶給我傷痛，世界以痛吻我，我卻報(bào)之以歌。你不能被命運(yùn)擊垮，既然你已經(jīng)得病了，如果你再自暴自棄，你不就是順了它的意嘛，對(duì)不對(duì)，那我反倒要越做越好，反倒就是活出更精彩的人生。

回饋關(guān)愛(ài) 開(kāi)補(bǔ)習(xí)班免費(fèi)輔導(dǎo)學(xué)弟學(xué)妹

王唯佳用自己的經(jīng)歷證明，努力拼搏的人生，不會(huì)被辜負(fù)，而飽受病痛折磨的他能夠如此堅(jiān)強(qiáng)，和他所處的環(huán)境也有很大的關(guān)系，是“愛(ài)”，讓唯佳成長(zhǎng)成了今天的模樣。

父母的愛(ài)，老師同學(xué)的關(guān)愛(ài)，還有很多陌生人的幫助，讓唯佳心懷感恩，高考后，本能休息一段時(shí)間的他，開(kāi)辦了一個(gè)免費(fèi)的補(bǔ)習(xí)班，想利用假期這段時(shí)間，盡自己所能，回饋那些自己收到的關(guān)愛(ài)。

高考一結(jié)束，王唯佳的這個(gè)小補(bǔ)習(xí)班就開(kāi)課了。每天他都要給同村的6個(gè)孩子免費(fèi)輔導(dǎo)高中課程，一節(jié)課75分鐘。他說(shuō)他想要幫助更多村里的孩子，讓他們有機(jī)會(huì)也考上理想的學(xué)校，去實(shí)現(xiàn)人生的夢(mèng)想。

補(bǔ)習(xí)班學(xué)生 許潤(rùn)澤

：每次8點(diǎn)開(kāi)始，早上有三節(jié)（課），晚上還有一節(jié)（課）還有個(gè)晚課。

補(bǔ)習(xí)班學(xué)生 程韻霖：（他補(bǔ)課的時(shí)候，你們會(huì)怎么樣感覺(jué)到他好像有點(diǎn)累了？）（講解的時(shí)候）有點(diǎn)吃力，得扶著桌子，（臉上）這邊的汗淌下來(lái)了。

嚴(yán)重變形的脊柱讓王唯佳的上身始終保持前傾，為了不摔倒，他必須用力讓腰部挺直，這對(duì)于一個(gè)龐貝病患者來(lái)說(shuō)，每一秒鐘都是煎熬。

王唯佳：高中三年，我感覺(jué)我受到的幫助太多了，很多都是素不相識(shí)，甚至連名字都沒(méi)給你留下，然后就慷慨地向你伸出援助之手的那些人，我高中能夠這么順利地三年過(guò)來(lái)，離不開(kāi)他們的幫助。確實(shí)是，包括我高中，高三用藥那段時(shí)間；包括我用藥的錢(qián)以及各方面援助，都離不開(kāi)他們。你說(shuō)，我受到這么多好心人的幫助，我是不是應(yīng)該回報(bào)一下社會(huì)，作為一種回報(bào)社會(huì)的方式，這補(bǔ)習(xí)班就成立了。

高中三年，為了盡可能給王唯佳提供便利，他所在的班級(jí)一直沒(méi)換過(guò)教室，始終留在一樓，王唯佳的位置也是距離門(mén)口近的。無(wú)論什么時(shí)候，他身邊總有一個(gè)同學(xué)，伸出一雙手，借給他一個(gè)肩膀；為減輕這個(gè)農(nóng)村家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，學(xué)校還給唯佳的媽媽安排了一份保潔的工作，并給娘倆安排了單獨(dú)宿舍。周?chē)说年P(guān)愛(ài)就像陽(yáng)光一樣照亮了王唯佳的人生，而他也用樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)的態(tài)度，在活出屬于自己的精彩。

愛(ài)心志愿者 呂曉慶

：我沒(méi)見(jiàn)到他之前，我認(rèn)為他可能會(huì)是一個(gè)（因?yàn)樯。┚駹顟B(tài)不太好的孩子。我來(lái)了之后，我發(fā)現(xiàn)他格外的樂(lè)觀，而且就感覺(jué)他身上有一種特殊的勁，有一種我命由我不由天的勁。

法庫(kù)縣高級(jí)中學(xué)老師 丁君華：（王唯佳）總是笑，太開(kāi)朗了。有時(shí)候，你懷著對(duì)他的同情去面對(duì)他，結(jié)果后你被他感化了，你忘記了他身有的殘疾，只記得這是一個(gè)陽(yáng)光開(kāi)朗的孩子。

法庫(kù)縣高級(jí)中學(xué)老師 劉鵬利：病魔給王唯佳的生活帶來(lái)不便，但是王維佳同學(xué)就像一棵向日葵一樣，在陽(yáng)光的照耀下茁壯的生長(zhǎng)。相信不久的將來(lái)，王唯佳同學(xué)也會(huì)以這份溫柔對(duì)待社會(huì)、反饋社會(huì)。

用愛(ài)作伴 逆風(fēng)飛翔

王唯佳高考的第一志愿是南開(kāi)大學(xué)計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)，一方面因?yàn)橄矚g，另一方面因?yàn)樘旖蛞呀?jīng)將龐貝病納入醫(yī)保，可以減輕家庭負(fù)擔(dān)。就在今天，王唯佳接到了南開(kāi)大學(xué)的電話，他已經(jīng)被成功錄取。

王唯佳說(shuō)，他從來(lái)沒(méi)有抱怨過(guò)，龐貝病給了他無(wú)法挺拔的身體，但也讓他收獲了更多的善意和愛(ài)。他也想借我們的節(jié)目感謝每一位支撐他逆風(fēng)飛翔的好心人，我們也要恭喜王唯佳夢(mèng)想成真，也祝愿他的未來(lái)越來(lái)越精彩。

拓展知識(shí)：南開(kāi)大學(xué)種植牙多少錢(qián)

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