前沿拓展:珠海牙齒矯正醫(yī)生推薦
大海4歲半還不會走路、拒絕開口講話,經(jīng)過詳細排查被確診為孤獨癥患者,此后何炳嶺正式啟動他對孩子的干預康復計劃:5歲開始爬山、7歲學認字、8歲學畫畫、12歲學寫日記、14歲獨立閱讀……
何爸向記者介紹大海的畫作。 南方+ 錢文攀 拍攝
現(xiàn)在大海,是珠海小有名氣的青年畫家,開過畫展、獲過金獎;運動方面,爬山、騎自行車、游泳樣樣在行。介紹起兒子的現(xiàn)狀,何炳嶺言語流露出自豪,對著記者侃侃而談。
為了更好的教育孩子,在大海6歲的時候,何炳嶺辭去自己的工作,成為一名全職老爸,從此他將自己的人生和孩子牢牢綁定在一起?!斑@些年,我和大海一起,都在變得越來越好?!焙伪X說。
一切從混亂開始
獲得“全國藝術(shù)大賽一等獎”“開辦個人畫展”“成為簽約畫師”…眾人眼中的大海,陽光,藝術(shù)天賦過人。只有何炳嶺知道,為了成就現(xiàn)在模樣的“大海”,背后付出了多少的努力。
大海的獲獎畫作之一。 南方+ 錢文攀 拍攝
2003年,兒子確診孤獨癥時,何炳嶺還沒意識到這是個大問題。
1968年出生,從南開大學畢業(yè)后,何炳嶺有著體面的工作,不錯的收入。1998年,兒子出生后,他正處于事業(yè)上升期,帶孩子這事兒就全權(quán)交托給在老家的孩兒外公外婆。
慢慢的,從外公外婆的電話描述中,他察覺到大海的異樣:“不會講話,平衡差,喜歡尖叫、發(fā)脾氣,喜歡自己轉(zhuǎn)圈?!痹诤伪X的印象里,兒子的幼兒期是空白的。
父子兩旅游途中的珍貴合照。 南方+ 錢文攀 拍攝
一股隱憂慢慢在何炳嶺心中升騰,會不會是孤獨癥?為了確認大海病癥,何炳嶺火速從新疆趕回老家。即便有心理準備,當看到一個快5歲的白胖小子還不會走路、不會講話,半夜不睡覺翻東西吃,何炳嶺的內(nèi)心還是僥幸地認為,可能是老人們慣的。
當從醫(yī)生口中聽到“孤獨癥”這個結(jié)果,何炳嶺認為教教也許就好了。漸漸地,他發(fā)現(xiàn)這個病遠沒有想象中的簡單?!俺丝贪逍袨椋袝r他還會自傷。我們控制不住對他發(fā)火時,他會大聲尖叫然后抓撓自己?!焙伪X憶述道。
大海6歲以前,是何炳嶺和家人經(jīng)歷過的至暗時刻,任何的干預培訓對大海起不到絲毫作用,一切都處于極度混亂的狀態(tài)。
轉(zhuǎn)型全職老爸
何炳嶺沒想到的是,在大海確診前,他的奮斗目標是事業(yè);但是在大海確診后,培養(yǎng)孩子成了他大的事業(yè)。
何爸與大海創(chuàng)作的“自畫像”同框。 南方+ 錢文攀 拍攝
轉(zhuǎn)眼間,大海到了讀小學的年紀,孩子需要陪讀,何炳嶺和孩子媽約定一人陪讀半個月,輪流照顧大海。但由于外企管理嚴格,何炳嶺很難批到假。權(quán)衡過后,何炳嶺索性就直接辭職在家照顧大海。正式開啟全職爸爸的新身份。
在大多數(shù)孤獨癥孩子家庭中,媽媽們擔負起了主要的教育、養(yǎng)護責任,爸爸們則多數(shù)承擔了掙錢養(yǎng)家的重任,在背后默默地支撐、負重前行。因此,像何炳嶺這樣的全職爸爸,成了這個群體里的“稀罕物”。
何炳嶺的這個決定,立即遭受了全家人的反對?!爱敃r我也沒想太多,就覺得我的耐心更好一些,更適合陪讀,沒想到這一陪就一直到了現(xiàn)在。”他坦言,當時他選擇的孤注一擲,到現(xiàn)在家中還有長輩無法理解。
更沒想到的是,在做出了辭職決定的一個月后,大海也被學校強制休學?!皩W校說大海在課堂上會不時地發(fā)出尖叫,干擾到其他同學的正常學習。”何炳嶺無奈道,孤獨癥兒童的感官較常人更為靈敏,超出他們的承載能力時,孩子往往會用尖叫來表達情緒。
如何讓大海安靜下來?成了當下的緊要問題。為此,何炳嶺和家人去掛各種專家號,聽各種講座,嘗試了各種辦法,奏的反而是一個睡眠儀,“經(jīng)過半年的睡眠調(diào)節(jié),孩子的精神頭足了,白天情緒也穩(wěn)定了?!辈贿^,這其中的科學道理,連專家都沒解釋清。
情緒穩(wěn)定后,學習自然被提上日程。何炳嶺發(fā)現(xiàn)孩子對電腦特別著迷,每次去書店都會直奔音像柜臺,跟著光盤內(nèi)容互動,這讓何炳嶺看到了孩子在家學習的可能性。打定主意的他,隨即購置了一整套小學教材光碟,包含小學語文、數(shù)學、美術(shù)等課程。
“孤獨癥與智力關(guān)系不大,相反些兒童孤獨癥患者對于符號和的記憶能力特別突出?!焙伪X說,在這樣的摸索中,大海漸漸完成小學知識內(nèi)容的學習。
“每個孩子都不同”
隨著與孤獨癥群體交流越多,對孤獨癥的認知越清楚,何炳嶺逐漸意識到,孤獨癥的孩子并非千篇一律,“每個孩子都不同?!?/p>
何會長展示大海的畫作。 南方+ 錢文攀 拍攝
大海小時候在墻壁上的信手涂鴉,其展現(xiàn)出來天生的右腦思維、對色彩的敏感,這讓何炳嶺仿佛在黑暗中看到了光,因此他開始有意識地培養(yǎng)大海學習畫畫。
“說來也是歪打正著,大海在畫畫時很有定力,記性好,色彩敏感度也高,去畫室學習的時候,正常孩子畫一幅圖的時間,大海能畫上三幅?!焙伪X表示,針對孩子的個體差異,他將大海的教育重心放到藝術(shù)上,開始為大海制定相應計劃進行訓練。
“以畫畫而言,看似簡單,但是實際上面臨著多的考驗。”何炳嶺表示,孩子能否專注地磨煉繪畫技巧,繪畫的題材從何而來,繪畫背后專業(yè)知識儲備等都需要家長想的更多、想得更深。
大海在創(chuàng)作中。 南方+ 錢文攀 拍攝
為了更進一步指導大海的成長,何炳嶺也把自己變成了一位藝術(shù)“求學者”。他的家中放著大量有關(guān)的藝術(shù)書籍,西方美術(shù)史綱、世界名畫全集、看大師作畫…在何炳嶺的帶動下,大海對藝術(shù)的理解也由淺及深,水粉、油菜、國畫…大海不斷解鎖各種繪畫風格。
走入兩父子的家中,只見墻壁上隨處擺掛著大海的作品,每一件作品何炳嶺都能如數(shù)家珍般介紹來源?!皩嶋H上我更多的時候是大海的觀察者,我了解這小子能做到哪些還有余力,我希望孩子在沒有我的時候,大海也有能力獨立的面對這個世界?!彼f。
聽說游泳有助于孩子鍛煉大腦,何炳嶺決定教會大海游泳。不會游泳的他,先學會游泳,才能當兒子的專職“教練”。他找來大量游泳光碟,每天帶著兒子一邊觀摩一邊學習。一個動作一個動作分解教學,一遍遍得重復練習?,F(xiàn)在的大海蛙泳、仰泳手到擒來,一口氣游1500米也不在話下。
為了陪孩子學習美術(shù),自己對美術(shù)史了如指掌;為了矯正孩子的咬字發(fā)音,自己也堅持每日朗讀訓練中,喜歡上了閱讀?!霸谒砷L的同時,我也跟著在改變。二十年前,很難想象我會向現(xiàn)在一樣,侃侃而談?!焙伪X感慨道。
成為閉圈“主心骨”
2010年,Zhuhai Autism Society正式成立,何炳嶺被推薦成為協(xié)會第一任會長。作為珠海市孤獨癥人士的家長共同發(fā)起組成的民間非營利性社團,負責有關(guān)孤獨癥的科普宣傳、心理輔導,為大齡孤獨癥青年提供各類服務,成了他的另一生活重心。
獨處的時候,何爸喜歡在陽臺喝茶看書。 南方+ 錢文攀 拍攝
“這是一個孤獨癥家庭的交流平臺,很多家長都是同病相憐。孤獨癥兒童還可以去康復中心,大了之后的青年反而無處可去,這是很多孤獨癥家庭的困境?!焙伪X表示,希望通過這樣的組織,解決更多家庭的需求。
他與CTC機構(gòu)合作,成立日間照料中心,為大齡孤獨癥青年提供休閑、娛樂、學習成長的空間;與偉創(chuàng)力制造(珠海)有限公司取得聯(lián)系,與其建立長期合作,通過就業(yè)技能培訓,實現(xiàn)大齡孤獨癥青年在偉創(chuàng)力珠海就業(yè)。
目前,協(xié)會的注冊家庭已超過400個,成功輸送30多個孤獨癥青年去企業(yè)就業(yè),成為珠海市成立早、規(guī)模大的關(guān)注大齡孤獨癥問題的社團公益組織。
但在何炳嶺心中,這些還遠遠不夠,“目前協(xié)會更多的處于一個接受捐贈、依靠政府補貼的生存形式,但要從根本上解決更多大齡孤獨癥青年有尊嚴活著的問題,協(xié)會還需要有自己的‘造血’能力?!?/p>
眼下的何炳嶺,還在忙著一件大事。今年的世界自閉日期間,協(xié)會推出一系列“星兒”畫作衍生品,包括聯(lián)名短袖、抱枕、帆布包等。
“這次我們圍繞大海的畫作制造出一系列商品,想看看市場反響如何。”何炳嶺告訴記者,未來他希望有機會將插畫繪制、產(chǎn)品設計、產(chǎn)品制造整合成一個完整的就業(yè)渠道,幫助大齡孤獨癥青年構(gòu)建著與外界之間的穩(wěn)定聯(lián)結(jié)。
當然,即便是現(xiàn)在,何炳嶺心中也明白,所謂的“青年畫家”,他的兒子,依然是一位孤獨癥患者,沒有社交能力,行為刻板,難以接受任何突如其來的變化,“照顧他、陪伴他是自己一輩子的使命?!?/p>
【采寫】南方日報記者 吳楓
【攝影】南方日報記者 錢文攀
【作者】 吳楓;錢文攀
【來源】 南方報業(yè)傳媒集團南方+客戶端
拓展知識:珠海牙齒矯正醫(yī)生推薦
矯正的話,建議還是要找專業(yè)的醫(yī)生,我媽的朋友是牙醫(yī),是公立醫(yī)院出來的碩士醫(yī)生,后面我才給到他做矯正,果我還是很滿意的。那個人是在迎賓廣場對面,中建的維港,你也可以去公立醫(yī)院看看,不過要排很久的隊,具體的坑我就不提了。牙這個不要亂搞哦!不要去其他醫(yī)院,一定要去正規(guī)的醫(yī)院。去人民醫(yī)院!不過我也要去矯正牙!我還不知道確實的價格,我有聽別人說是很貴,我只能告訴你要去人民醫(yī)院比較好!
我想去嬌正,不知道去哪里的醫(yī)院好
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